HagaZiekenhuis-Juliana Kinderziekenhuis - Polikliniek voor bYzondere kinderen

De Polikliniek voor bYzondere kinderen is gericht op kinderen met een (vermoeden van een) verstandelijke of motorische ontwikkelingsachterstand. Bij deze groep is de bundeling van de kennis en ervaring van het multidisciplinaire team noodzakelijk.

De multidisciplinaire poli is een samenwerking van de kinderarts, de kinderneuroloog, de klinisch geneticus en de kinderrevalidatiearts, waarbij de consulten op één middag plaatsvinden.

De Polikliniek voor bYzondere kinderen is een diagnostische polikliniek gericht op kinderen met een verstandelijk en/of motorische ontwikkelingsachterstand of het vermoeden daarvan.

Het gaat daarbij om:

• Kinderen waarbij de huisarts of jeugdarts niet direct een vermoeden heeft naar welk specialisme hij of zij moet verwijzen vanwege de complexiteit van de symptomen.
• Kinderen die in een lokaal/perifeer ziekenhuis zijn onderzocht, maar er is nog geen diagnose vastgesteld.
• Kinderen die door één of meer andere medische disciplines en/of in meerdere ziekenhuizen zijn onderzocht, maar er is nog geen diagnose vastgesteld.
• Kinderen waarbij wel een (genetische) diagnose is gevonden, maar deze zo zeldzaam is dat er over de aandoening en behandeling weinig bekend is.

De diagnostische Polikliniek voor bYzondere kinderen is niet bedoeld voor kinderen waarbij al een diagnose is gesteld, die het beeld goed verklaart.

Voor de verwijzing is een verwijsbrief van de huisarts, jeugdarts of medisch specialist nodig.

Uw aanmelding en/of verwijzing stuurt u naar:

• e-mail: p.quist-blomsma@hagaziekenhuis.nl
• post:

HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis
t.a.v. secretaresse poliklinieken JKZ
Postbus 40551
2504 LN Den Haag

Voor vragen: lees meer bij Aanspreekpunt

Aanspreekpunt

De secretaresse van de Polikliniek is het centrale aanspreekpunt voor informatie en vragen en organiseert de bYzondere kinderen poli.
Medisch inhoudelijke vragen worden behandeld door de doktersassistente.

Voor eventuele vragen kunt u contact opnemen met de secretaresse van de poliklinieken van het JKZ:

• via telefoonnummer: 070-210 73 71
• of via e-mail adres: p.quist-blomsma@hagaziekenhuis.nl

Per kind is één van de artsen van het team aangewezen als hoofdbehandelaar. Deze arts onderhoudt het contact met de ouders en is aanspreekpunt voor de andere artsen van het team.
De kinderarts is de coördinator van het team.

Diagnostisch traject

Intake

Informatie over de medische en sociale voorgeschiedenis bevordert de procedure. Indien beschikbaar is daarom het vriendelijk verzoek om relevante bijlagen toe te voegen. Denk hierbij aan:

• Medische voorgeschiedenis
• Uitslagen aanvullend onderzoek
• Verslagen van ontwikkelingsonderzoek
• Verslagen van school, medisch dagverblijf
• Verslagen van de kinderrevalidatie

Op basis van bovenstaande kan het bYzondere kinderen team bij de binnengekomen verwijzingen op een zorgvuldige manier bepalen of een patiënt in aanmerking komt voor de bYzondere kinderen poli.

Is het kind geschikt voor de bYzondere kinderen poli dan organiseert de secretaresse een afspraak. De patiënt en ouders ontvangen voor de afspraak een uitnodigingspakket, met o.a. een vragenlijst. Voorafgaand aan het eerste consult vullen ouders deze in en sturen deze op.

Eerste afspraak/vervolg

De patiënt krijgt een uitnodiging voor de multidisciplinaire poli met de kinderarts, kinderneuroloog, klinisch geneticus en kinderrevalidatiearts. Elk van de artsen heeft een gesprek en doet lichamelijk onderzoek. Ook wordt een aantal digitale foto’s van het kind gemaakt. Deze consulten vinden aansluitend op één middag plaats.

Tijdens het eerste bezoek aan het multidisciplinaire spreekuur, bespreekt het team met de ouders wat de eerste stappen van het diagnostisch traject zijn. Meestal is bloedafname nodig voor algemeen onderzoek en genetisch onderzoek. Soms is ander aanvullend onderzoek nodig, bijvoorbeeld beeldvormend onderzoek. In een later stadium kan n.a.v. de bevindingen ook nog extra aanvullend onderzoek nodig zijn.

De betrokken artsen bespreken aan het eind van het middagspreekuur hun bevindingen en stellen een advies op voor aanvullend onderzoek en/of de begeleiding.

Na het eerste bezoek volgt een brief voor ouders (en verwijzers) met de bevindingen en eventuele adviezen.

Na de diagnose

Bij een tweede afspraak bespreekt de hoofdbehandelaar de bevindingen en de uitslagen en een voorstel voor een vervolgtraject. Als er een diagnose of oorzaak is aangetoond zal de hoofdbehandelaar dit uitgebreid bespreken.

Wanneer (nog) geen diagnose wordt gevonden, zal de follow-up plaatsvinden door het team. Het team blijft de kinderen en hun ouders volgen en ondersteunen bij de diagnostische zoektocht.

In overleg met de regionale zorgverleners levert het team een bijdrage aan de organisatie van de zorg rond het kind.

Het team van de Polikliniek voor bYzondere kinderen  bestaat uit de volgende disciplines:

• Kinderarts
• Kinderneuroloog
• Klinisch geneticus
• Kinderrevalidatiearts
• Doktersassistente

Het team werkt (op consultbasis) samen met:

• Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
• Andere medische specialisten
• Fysiotherapeut
• Logopedist
• Diëtist
• Maatschappelijk werker
• Transmuraal verpleegkundige

Door de specifieke kennis van het team te bundelen wordt geprobeerd een totaalbeeld van de patiënt te krijgen; dat kan helpen bij het vinden van de oorzaken van de problemen.

De Polikliniek voor bYzondere kinderen werkt momenteel niet actief aan wetenschappelijk onderzoek.