HomeLinks

Links

Websites

  • www.zichtopzeldzaam.nl Overzichtswebsite met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra in Nederland
  • www.orpha.net Overzichtswebsite over zeldzame ziekten van Orphanet
  • www.artsengenetica.nl Informatie voor zorgverleners over erfelijkheid (netwerk Klinisch Genetische Centra)
  • www.huisartsengenetica.nl Informatie voor eerstelijnszorgverleners over erfelijkheid (netwerk Klinisch Genetische Centra)
  • www.erfelijkheid.nl Publieksinformatie over erfelijkheid
  • www.vkgn.org Website van de Vereniging van Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  • www.nvk.nl Website van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • www.erfelijke-en-aangeboren.nl Netwerk van kinderartsen Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen
  • www.witteraven.org  De Witte Ravengroep is een groep van ervaren huisartsen, die zich richt op het zoeken naar de oorzaak van zogenaamde “Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten “(OOK), in de veronderstelling dat het kan gaan om een zeldzame ziekte of een zeldzaam verschijnsel.
  • Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen
  • ERN-ITHACA Een Europees patiëntgericht netwerk voor professionals (ERN) ten behoeve van zorg voor mensen met aangeboren aandoeningen en syndromen met een verstandelijke beperking an andere neurologische ontwikkelingsstoornissen, zowel met als zonder diagnose
  • Europese referentienetwerken Website van de Europese Commissie (Volkgezondheid) met een overzicht van alle Europese referentienetwerken (ERN's)
  • Undiagnosed Diseases Network International Een internationaal consortium dat zich buigt over geselecteerde casuïstiek rond aandoeningen zonder verklarende diagnose

Achtergrondinformatie

Voor ouders en/of patienten

  • www.ziekteonbekend.nl Platform ZON voor ouders van kinderen en/of volwassenen met een aandoening zonder diagnose of een ultra zeldzame aandoening
  • www.zeldsamen.nl Netwerken voor ouders van kinderen met (zeer) zeldzame genetische syndromen
  • www.undiagnosed.org Genetic Alliance UK SWAN UK Netwerk van ouders van kinderen met een syndroom zonder naam (Syndrome Whithout A Name)