HomeZorgnetwerk Diagnose Onbekend

Zorgnetwerk Diagnose Onbekend

Er zijn in Nederland meerdere centra/poliklinieken die zich richten op kinderen en/of volwassenen, waarbij er geen diagnose gevonden kan worden of die een ultra zeldzame aandoening hebben. Deze centra hebben zich verenigd in het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend.

Diagnoseonbekend.nl is een overzichtswebsite voor verwijzers van kinderen en/of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht. Onderstaand overzicht wijst verwijzers in de goede richting binnen het netwerk van zorgverleners met expertise op het gebied van aandoeningen zonder diagnose en (ultra) zeldzame aandoeningen. Een toelichting op hoe u zonder diagnose het zorgtraject een vervolg kunt geven, leest u bij Diagnose onbekend

  • Let op! Alleen verwijzers kunnen een patiënt aanmelden bij de deelnemende poliklinieken. Patiënten en/of ouders kunnen dat niet zelf doen.
  • Let op! Het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend is niet bedoeld voor mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Het verschil met SOLK is soms moeilijk te maken. In dat geval is het verstandig dat u als verwijzer met de polikliniek overlegt, voorafgaand aan een mogelijke verwijzing.
  • Let op! Bij hypermobiliteit komen alleen patiënten die voldoen aan bepaalde criteria in aanmerking voor genetisch onderzoek naar vormen van Ehlers Danlos syndroom. De meeste patiënten met hypermobiliteit (al dan niet in combinatie met geassocieerde gewrichtsklachten) hoeven derhalve niet naar een polikliniek Klinische Genetica te worden verwezen. Door alleen op basis van de beschreven indicatie te verwijzen, kan dit verkeerde verwachtingen en een onnodige verwijzing voorkomen.
  • Bij het vermoeden van een bepaalde zeldzame diagnose kunt u voor consultatie en/of verwijzing terecht bij het betreffende VWS-erkende expertisecentrum. Deze vindt u op de website van Orphanet (expert centres) en via de expertisezoeker op www.erfelijkheid.nl. De website www.zichtopzeldzaam.nl biedt naast informatie over de expertisecentra tevens een overzicht van patiëntenorganisaties en beschikbare behandelinformatie.
Amphia ziekenhuis - Poli Kind in Ontwikkeling (PKO)
Beide
Molengracht 21 4818 CK Breda Meer info
Amsterdam UMC - ZOEMBA poli
Beide
Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Meer info
Amsterdam UMC VU - MuSKiO poli
Kinderen
De Boelelaan 1118 1081 HV Amsterdam Meer info
Erasmus MC - Inwendige Geneeskunde - Erfelijke & Aangeboren Aandoeningen
Volwassenen
Dr. Molewaterplein 40 3015 GD Rotterdam Meer info
Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis - Erfelijke & Aangeboren Aandoeningen
Kinderen
Dr. Molewaterplein 40 3015 GD Rotterdam Meer info
HagaZiekenhuis-Juliana Kinderziekenhuis - Polikliniek voor bYzondere kinderen
Kinderen
Els Borst-Eilersplein 275 2545 AA Den Haag Meer info
KiECON (Kinder Expertisecentrum Oost-Nederland)
Kinderen
Geerdinksweg 141 7555 DL Hengelo Meer info
LUMC - Poli Ontwikkelingsstoornissen
Kinderen
Albinusdreef 2 2333 AL Leiden Meer info
Máxima MC - De Ontwikkelingspoli
Kinderen
Dominee Theodor Fliednerstraat 1 5631 BM Eindhoven Meer info
MUMC+ Expertisecentrum - Zeldzame ontwikkelingsstoornissen
Beide
P. Debyelaan 25 6229 HX Maastricht Meer info
Radboudumc - Amalia Kinderziekenhuis - KOALA poli
Kinderen
Geert Grooteplein Zuid 10 6525 GA Nijmegen Meer info
Reinier de Graaf Gasthuis - Polikliniek OntwikkelingsAchterstand (POA)
Kinderen
Reinier de Graafweg 3-11 2625 GA Delft Meer info
Spaarne Gasthuis - Kindergeneeskunde/Kinderneurologie
Kinderen
Boerhaavelaan 22 2035 RC Haarlem Meer info
St. Antonius Ziekenhuis - Het Ontwikkelingsspreekuur
Beide
Soestwetering 1 3543 AZ Utrecht Meer info
UMCG - Groningen Expertisecentrum Ontwikkelingsachterstand (GEO-poli)
Beide
Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen Meer info
UMCU/WKZ Centrum voor Ontwikkelingsachterstand (CVO)
Kinderen
Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Meer info
Diagnostische polikliniek
Loket diagnose onbekend