Over deze website

Diagnoseonbekend.nl is een overzichtswebsite voor verwijzers van kinderen en/of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht. Het overzicht wijst verwijzers in de goede richting binnen het netwerk van zorgverleners met expertise op het gebied van aandoeningen zonder diagnose en (ultra) zeldzame aandoeningen.

De poliklinieken van www.diagnoseonbekend.nl vormen achter de schermen het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend. Afhankelijk van de situatie kan de verwijzer de patiënt aanmelden bij een polikliniek in de regio. Wanneer nodig gaat het onderzoek, in samenspraak met de patiënt en/of de ouders, verder in een andere polikliniek in het netwerk. “Dichtbij wat kan, ver weg wat moet”.

Diagnoseonbekend.nl is een initiatief van de VSOP in samenwerking met poliklinieken binnen het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend.

Namens de poliklinieken werken mee:

• Dr. L. (Vinus) Bok, kinderarts EAA, Maxima MC Veldhoven
• Dr. M.-J. (Marie-José) van den Boogaard, klinisch geneticus, CVO WKZ/UMCU
• Dr. A. (Alice) Brooks, klinisch geneticus, SKZ/Erasmus MC
• Dr. E. (Emilia) Bijlsma, klinisch geneticus, LUMC
• Dr. R. (Roos) Cuperus, kinderarts, JKZ/Haga
• Dr. A. (Annette) van den Elzen, kinderarts EAA, Reinier de Graaf Gasthuis Delft
• Dr. J. (Joyce) Geelen, kinderarts EAA, KOALA-poli AZH/Radboudumc //  KIECON
• E. (Erica) Gerkes, klinisch geneticus, GEO-poli UMCG
• Dr. L. (Laura) de Graaff-Herder, Internist-endocrinoloog, Erasmus MC Rotterdam
• Prof.dr. C. (Clara) van Karnebeek, ZOEMBA-poli Amsterdam UMC       
• Dr. M. (Merel) Klaassens, kinderarts EAA, MUMC+
• Dr. S. (Stella) de Man, kinderarts EAA, Amphia ZH Breda
• Dr. L. (Leonie) Menke, kinderarts EAA, DiNO-poli Amsterdam UMC
• Prof. dr. A (Ans) van der Ploeg, kinderarts metabole ziekten, SKZ/Erasmus MC
• F. (Fabienne) Ropers, kinderarts, LUMC
• Dr. M. H. (Minke) de Ru, kinderarts, LUMC
• Dr. M. (Margje) Sinnema, klinisch geneticus, MUMC+
• N. (Nienke) Scheurer, kinderarts-kinderneuroloog, Spaarne Gasthuis Haarlem/Hoofddorp
• Prof.dr. C. (Connie) Stumpel, klinisch geneticus, MUMC+
• H. (Hester) van Wieringen, kinderarts EAA, St. Antonius Ziekenhuis Utrecht
• Dr. W. (Wendy) van Zelst-Stams, klinisch geneticus, Radboudumc
• Dr. P. (Petra) Zwijnenburg, klinisch geneticus-kinderarts, MUSKIO-poli/ AECO-revisie-poli/ DinO-poli Amsterdam UMC

Tekst

• S. (Sigrid) Hendriks, arts-auteur, VSOP

Vormgeving en opmaak 

• VSOP

Diagnoseonbekend.nl is mogelijk gemaakt door een financiering van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.