Voor ouders en/of patiënten

De website www.diagnoseonbekend.nl is een website voor zorgverleners (verwijzers).

Ook ouders en patiënten zullen de website bezoeken. Onderstaande tekst is daarom bedoeld voor ouders en patiënten, zodat zij zorgverleners op deze overzichtswebsite kunnen wijzen.
De informatie in dit deel is ook nuttig voor zorgverleners, zodat zij ouders en patiënten attent kunnen maken op deze informatiebronnen. 

Voor uitgebreidere informatie voor ouders en patiënten is er de website www.ziekteonbekend.nl van Platform ZON, daarover leest u hieronder meer.

Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten

Wanneer het, ondanks een uitgebreide zoektocht niet lukt om een diagnose te vinden die de medische klachten zou kunnen verklaren, dan is dat vaak frustrerend.

Niet alleen voor ouders is de zoektocht vol frustratie en onzekerheid, maar vast en zeker ook voor uw zorgverleners. Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten noemen huisartsen dat; ofwel het ‘OOK-gevoel’. Het gevoel dat er zeker iets aan de hand is, maar het niet lukt er de vinger op te leggen.

Sommige patiënten/ouders voelen zich niet begrepen of gehoord. Het is daarom juist bij een lange diagnostische zoektocht van belang dat zorgverleners en ouders èn zorgverleners onderling goed (blijven) samenwerken.

Als een diagnose uitblijft

Als de zoektocht op een dood spoor lijkt te komen, kan www.diagnoseonbekend.nl uitkomst bieden. De website biedt overzicht van de poliklinieken in Nederland, zodat de zoektocht niet leidt tot verdwalen in het zorglandschap of dat zorg achterblijft.
Doel is dat kinderen en volwassenen met een onbekende aandoening de juiste zorg op de juiste plek krijgen, ook zonder diagnose.

Welke stappen zijn mogelijk?

• Het is belangrijk dat de ouder(s) met één van de zorgverleners alles eens duidelijk op een rij zetten:
  • Welke klachten spelen er of hebben gespeeld?
    Ook als deze klachten op het eerste gezicht niets met elkaar te maken lijken te hebben of als deze klachten zijn geduid als ‘onschuldige (lichamelijke) ongemakken’. Het zouden allemaal puzzelstukjes van een groter geheel kunnen zijn.
  • Welke onderzoeken hebben plaatsgevonden en met welk resultaat?
     
• Ouders/patiënten kunnen hun zorgverlener(s) daarbij wijzen op www.diagnoseonbekend.nl. 
  Samen kunnen zij een doorverwijzing naar een van de poliklinieken met elkaar bespreken. 
  Na afstemming kan de zorgverlener daarna dit (vervolg)traject in gang zetten.

De poliklinieken van www.diagnoseonbekend.nl vormen achter de schermen een zorgnetwerk: Zorgnetwerk Diagnose Onbekend. Afhankelijk van de situatie kan uw arts (de verwijzer) u of uw kind aanmelden bij een polikliniek in uw regio. Wanneer nodig gaat het onderzoek, in samenspraak met u, verder in een andere polikliniek in het netwerk. “Dichtbij wat kan, ver weg wat moet”.

Waar moeten ouders/patiënten opletten?

• Let op! Alleen verwijzers kunnen u of uw kind aanmelden. Neem dus als ouders/patiënt niet zelf contact op met de poliklinieken voor een aanmelding. Met uw toestemming kan uw arts (de verwijzer) eventueel ook voorafgaand aan een aanmelding met de polikliniek overleggen over de verwijzing.
• Let op! Het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend is niet bedoeld voor mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Lees meer over SOLK op www.thuisarts.nl. Het verschil met SOLK is soms moeilijk te maken. In dat geval is het verstandig dat de verwijzer met de polikliniek overlegt, voorafgaan aan een mogelijke verwijzing.

Meer informatie en support/lotgenotencontact

Een diagnose kan een eind maken aan een vaak langdurige zoektocht. Het kan troost bieden en soms zelfs ook een stuk rust. Met een (zeldzame) diagnose lukt het beter om de juiste medische experts/VSW-erkende expertisecentra te vinden of om goede informatie te vinden of om aan te sluiten bij een ouder-/patiëntenorganisatie voor support/lotgenotencontact.

Op de website www.zichtopzeldzaam.nl kunt u voor deze informatie terecht.

Syndromen.net

Heeft u of uw kind een (ernstige) meervoudige beperking zonder diagnose? Dan is er voor u en de betrokken zorgverleners informatie beschikbaar op de website www.syndromen.net.
Deze uitgebreide informatie vindt u onder de knop Algemeen en zonder diagnose.

Platform ZON

Zonder diagnose kunnen ouders en patiënten zich onbegrepen, geïsoleerd en/of eenzaam voelen. Ze hebben het gevoel dat ze alleen staan in de zoektocht. Daarnaast is de toekomst voor hen vaak onbekend. Vragen over de toekomstverwachtingen kunnen tot heel wat zorgen leiden. Zeker als duidelijk is dat het nodig is om deze verwachtingen behoorlijk te moeten bijstellen. Dan weegt de onzekerheid extra zwaar bij het verdriet om dit eventuele “levend verlies”.

Zonder diagnose is het moeilijk om lotgenoten te vinden die in dezelfde situatie zitten. Lotgenotencontact kan emotionele steun bieden maar ook veel tips en adviezen geven, omdat er vaak veel patiënten en ouders met dezelfde soort problemen zijn.

Voor ouders van ouders van chronische zieke kinderen zonder diagnose of met een ultra-zeldzame aandoening is daarom Platform ZON opgericht.

ZON staat voor Ziekte ONbekend; wanneer de ziekte van uw kind nog geen naam heeft of wanneer de ziekte van uw kind zo zeldzaam is dat er ook weinig over bekend is.

Bent u ouder van een zorgintensief kind, een kind met een chronische ziekte, handicap of aandoening, maar waarvoor tot op heden nog geen diagnose (of een ultra-zeldzame diagnose) is gevonden?

Kijk op de website van Platform ZON, volg Platform ZON op Facebook en wordt lid van de besloten facebookgroep. Hier kunt u met andere ouders uw zorgen delen en tips en ervaringen uitwisselen.

ZeldSamen

Ouders kunnen ook terecht bij ZeldSamen; een ouderorganisatie met netwerken voor (zeer) zeldzame genetische syndromen. Bijvoorbeeld als er maar 1 of enkele kinderen met deze aandoening in Nederland zijn.

Volwassenen zonder diagnose

Ook volwassenen zonder diagnose kunnen zich aanmelden als lid van de Facebook-groep van Platform ZON of stuur een bericht naar info@ziekteonbekend.nl. Het team van Platform ZON onderzoekt de mogelijkheden om ook voor deze groep lotgenotencontact tot stand te brengen.