Zorgnetwerk Diagnose Onbekend
Er zijn in Nederland meerdere centra/poliklinieken die zich richten op kinderen en/of volwassenen, waarbij er geen diagnose gevonden kan worden of die een ultra zeldzame aandoening hebben. Deze centra hebben zich verenigd in het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend.
Diagnoseonbekend.nl is een overzichtswebsite voor verwijzers van kinderen en/of volwassenen bij wie een diagnose uitblijft, ondanks een uitgebreide diagnostische zoektocht. Onderstaand overzicht wijst verwijzers in de goede richting binnen het netwerk van zorgverleners met expertise op het gebied van aandoeningen zonder diagnose en (ultra) zeldzame aandoeningen. Een toelichting op hoe u zonder diagnose het zorgtraject een vervolg kunt geven, leest u bij Diagnose onbekend
- Let op! Alleen verwijzers kunnen een patiënt aanmelden bij de deelnemende poliklinieken. Patiënten en/of ouders kunnen dat niet zelf doen.
- Let op! Het Zorgnetwerk Diagnose Onbekend is niet bedoeld voor mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Het verschil met SOLK is soms moeilijk te maken. In dat geval is het verstandig dat u als verwijzer met de polikliniek overlegt, voorafgaand aan een mogelijke verwijzing.
- Let op! Bij hypermobiliteit komen alleen patiënten die voldoen aan bepaalde criteria in aanmerking voor genetisch onderzoek naar vormen van Ehlers Danlos syndroom. De meeste patiënten met hypermobiliteit (al dan niet in combinatie met geassocieerde gewrichtsklachten) hoeven derhalve niet naar een polikliniek Klinische Genetica te worden verwezen. Door alleen op basis van de beschreven indicatie te verwijzen, kan dit verkeerde verwachtingen en een onnodige verwijzing voorkomen.
- Bij het vermoeden van een bepaalde zeldzame diagnose kunt u voor consultatie en/of verwijzing terecht bij het betreffende VWS-erkende expertisecentrum. Deze vindt u op de website van Orphanet (expert centres) en via de expertisezoeker op www.erfelijkheid.nl. De website www.zichtopzeldzaam.nl biedt naast informatie over de expertisecentra tevens een overzicht van patiëntenorganisaties en beschikbare behandelinformatie.